Autorka je redaktorkou českého Deníka N
Michail Voroncov odišiel na dialýzu ako predtým mnohokrát. Lenže táto bola posledná. Nedožil sa jej konca. Mal 52 rokov. V nedeľu mal pohreb. Pre príbuzných to bola veľmi zlá správa. Čaká ich rovnaký osud.
Zomiera celá rodina. Sedem obyvateľov dedinky v Sosnovskom okrese Nižnonovgorodskej oblasti. Vlastne už len šesť. Všetci trpia zriedkavou Fabryho chorobou, genetickým metabolickým ochorením, ktoré má často neurologické prejavy.
Je zarážajúce, že Rusko vie bojovať na niekoľkých svetových frontoch, vyvíjať nové zbrane, posielať ľudí do kozmu a generovať najmocnejších oligarchov, no na liečenie chorých nezostáva.
Príliš drahé, málo efektívne
Jeden chorý stojí šesť miliónov rubľov ročne. Okresná nemocnica, spádová pre rodinu Voroncovovcov, preto odmieta pacientov prijať a aspoň sa pokúsiť zmierniť ich ťažkosti. To však nikto neprizná. Tvrdia, že diagnóza nie je dôveryhodná napriek tomu, že je pod ňou podpis renomovaných ruských genetikov.
V skutočnosti každý vie, že okres nechce na liečenie prostých dedinčanov vynaložiť ani kopejku navyše. Aj tak umrú, šušká sa v nemocničných kuloároch. Lenže úradníci nepočítali s tým, že rodina sa len tak nevzdá a že sa do bitky zapojí dvanásťročný Váňa Lobanov.